Vous l’avez sans doute déjà vécu : vous voilà en congé après une période de stress au travail, et tout à coup, vous avez du mal à sortir de votre lit. Les uns retrouvent la forme après quelques jours de repos. Pour d’autres, une bonne promenade permet de se changer les idées. Mais que faire si les batteries ne se rechargent plus?
Le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) s’est emparé de la question. Il a analysé les données scientifiques les plus récentes pour proposer une mise à jour des connaissances sur le syndrome de fatigue chronique, également connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un syndrome complexe
Les personnes atteintes de cette maladie, qui demeure mal comprise, souffrent d’une fatigue anormale et prolongée, qui ne diminue pas au repos et affecte sérieusement leur quotidien.
« Un symptôme typique est le malaise après l’effort, ce qui signifie que le patient ressent un impact plus lourd que la normale après une activité physique ou mentale. Il souffre également souvent de manifestations typiques de la grippe et a besoin de plus longtemps pour récupérer », expliquent les experts.
Il n’y a pas de cause évidente à cela, bien que ces derniers soulignent que le problème ne se situe pas « dans la tête ». Toute une série de facteurs biologiques et psychosociaux y contribuent très vraisemblablement, comme le bagage génétique, une infection antérieure, une intervention chirurgicale, des facteurs toxiques ou encore un stress excessif. Ces multiples facteurs déclenchent à leur tour des réactions en chaîne, dont les interrelations et interactions précises ne sont pas encore totalement comprises.
Vers une prise en charge systémique
Face à cette complexité, le CSS préconise « une approche personnalisée et interdisciplinaire, largement axée sur les aspects physiques, psychologiques et sociaux, du diagnostic et du traitement de cette maladie. » Notamment, via le développement d’un trajet de soins par étapes.
« La complexité de la maladie signifie qu’un besoin manifeste en centres spécialisés de troisième ligne, dans lesquels les patients potentiellement atteints peuvent bénéficier d’un examen approfondi et d’un diagnostic efficace. Un plan de traitement pragmatique impliquant les différents domaines des soins de santé pourrait y être élaboré. »
Au programme des cours universitaires
Trop souvent encore, les personnes atteintes se heurtent à des préjugés persistants et à un manque de reconnaissance de leur souffrance, ce qui les prive des soins adéquats.
« Le fractionnement de la médecine actuelle en de vastes sous-spécialisations ne facilite pas l’appréhension et la compréhension de cette maladie sous tous ses aspects. Le manque d’accès à des informations actualisées et correctes peut contribuer à dissiper l’incompréhension et la stigmatisation, non seulement pour les prestataires de soins et les médecins, mais aussi pour l’ensemble de la population. »
« Nous préconisons une intégration formelle de ce sujet dans les cursus de master-après-master et de post-graduat, avec des modules de formation standardisés et harmonisés et une reconnaissance officielle », déclarent les experts du CSS.
Ces modules devraient également être accessibles, entre autres, aux médecins-conseils, aux médecins du travail et d’assurance afin de permettre une évaluation médicale correcte de l’(in)capacité de travail.
La recherche, un processus essentiel
De plus, le Conseil invite les décideurs politiques et les fonds de recherche à promouvoir davantage la recherche scientifique sur cette maladie.
Le Conseil recommande notamment de renforcer la recherche biomédicale, par exemple sur l’identification des marqueurs biologiques et le rôle des processus immunologiques, métaboliques et neurologiques dans la maladie.
Une meilleure compréhension de la diversité des facteurs de risque, des éléments déclencheurs, des mécanismes sous-jacents et des conséquences de la maladie nécessite avant tout des études prospectives à long terme.
« Ce n’est qu’en procédant de la sorte qu’il sera possible de mettre au point une détection rapide et des traitements efficaces et opportuns qui permettront à ces patients de retrouver une meilleure qualité de vie », concluent les experts du Conseil Supérieur de la Santé.