Le groupe de recherche sur la fin de vie (« End of life care ») de l’Université Libre (flamande) de Bruxelles (VUB), vient de boucler une étude sur les liens a priori difficiles qui pourraient exister entre l’euthanasie et les soins palliatifs.
Son constat : en Belgique, et contrairement à ce qu’on pourrait penser de manière intuitive, il n’existe aucune incompatibilité entre ces deux dimensions médicales qui accompagnent les personnes en fin de vie. Surprenant ?
Accompagner au mieux la fin de vie
Rappelons que les soins palliatifs consistent à accompagner au mieux un patient atteint d’une pathologie incurable (ou devenue incurable) en lui assurant la meilleure qualité de fin de vie possible. Ils visent à assurer au patient « le meilleur confort physique », comme le souligne la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs.
Autre précision, si « les soins palliatifs n’accélèrent pas la mort et ne la retardent pas, l’acte d’euthanasie est celui de mettre intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci », indique aussi la FWSP. L’euthanasie est une pratique médicale autorisée en Belgique depuis 2002.
Dans ces contextes, assurer une fin de vie mêlant soins palliatifs et euthanasie semble donc difficilement conciliable. « Erreur », constatent les scientifiques du groupe de recherche sur la fin de vie.
D’abord en milieu hospitalier
Dans leur dernière étude, qui a porté sur quelque 6.900 décès enregistrés en 2013 en Belgique (Flandre), Sigrid Dierickx (VUB) et ses collègues ont identifié 349 actes d’euthanasie, sur 415 « demandes » formulées en ce sens par les patients.
Les chercheurs constatent également que dans quasi 60 % des actes d’euthanasie recensés, du personnel de soins attaché à un service de soins palliatifs s’est retrouvé impliqué dans le processus de décision lié à l’euthanasie et/ou dans l’exécution de cet acte.
Une proportion qui monte à 76 % pour des patients hospitalisés, contre 49,5 % des patients vivant en maison de repos et de soins et 47 % des patients suivis à domicile.
De manière générale, l’équipe note aussi que 14 % des personnes qui font appel à un service de soins palliatifs formulent à un moment une demande d’euthanasie.
L’étude montre par ailleurs que les patients qui demandent une euthanasie ont davantage de chances de bénéficier de soins palliatifs (70,9 % des cas) que les patients en fin de vie qui ne réclament pas l’euthanasie (42,5 %).
« Pour les patients qui demandent une euthanasie mais qui ne bénéficient pas d’un accompagnement en soins palliatifs, la raison la plus fréquemment avancée par le médecin traitant pour ne pas diriger son patient vers une unité de soins palliatifs est que sa prise en charge est déjà optimale (56,5 % des cas) », précise aussi l’étude. « Dans 26 % des cas, ce sont les patients qui refusent l’option des soins palliatifs ».
Démences, troubles psychiatriques et euthanasie : surtout des femmes
Dans une précédente étude en lien avec l’euthanasie en Belgique, la même équipe avait déjà révélé cet été une autre facette de l’euthanasie légale pratiquée dans le pays. Elle concernait cette fois des patients souffrant de troubles psychiatriques et/ou de démences, mais qui ne se trouvent pas dans une situation de fin de vie (« people who are not terminally ill »). Ici aussi, la Loi belge autorise l’euthanasie, sous de strictes conditions. « Mais la controverse subsiste », notent les chercheurs.
Dans cette autre étude, les chercheurs ont analysé les données relatives à tous les actes d’euthanasie pratiqué en Belgique entre 2002 et 2013. Ils n’en ont retenu que les cas portant sur des patients souffrant d’un ou de plusieurs troubles psychiatriques et/ou démence, mais d’aucune maladie « physique ».
Au total, 179 personnes présentant ce profil ont été identifiées. L’équipe en tire deux enseignements:
- – La majorité des cas de ce genre concernait des femmes (58,1 % des euthanasies).
- – Les cas d’euthanasie pratiquée pour cette catégorie de patients sont en progression. Sur la période 2002-2007, la proportion des actes d’euthanasie pratiqués sur des patients « psychiatriques » était de 0,5 %. Une proportion qui est passée à 3 % entre 2008 et 2013.
« Si, comme le suggère cette étude, les personnes souffrant de troubles psychiatriques ou de démence cherchent de plus en plus à avoir accès à l’euthanasie, l’élaboration de lignes de conduite appropriées dans ce domaine est d’autant plus souhaitable que l’on souhaite que les médecins répondent adéquatement à ces demandes extrêmement délicates », concluent les chercheurs.